署名活動

2019年10月22日、10万人に1人の難病【脳動静脈奇形】を難病指定してもらうためのオンライン署名活動を開始しました。

病気についての詳細は他で触れるので割愛しますが、簡単にいうと、脳動静脈奇形はくも膜下出血などの原因にもなるものです。
現在、難病指定されているのは小児だけですが、実は脳動静脈奇形で脳出血を起こす可能性が高いのは、むしろ成人した後です。
脳動静脈奇形で脳出血を起こす確率は年間で約2%。
「10万人に1人」は意外に多い数字なんです。
自分だけじゃなく、大切な誰かが罹患する可能性は、ゼロじゃない。

大人になればなるほど、抱えている仕事や責任の重さが増します。だからもし患ってしまったら、早く治して元の生活に戻りたい、戻らなきゃならない方が大半だと思います。
そんな時に、難病指定を受けていれば、治療に対して少し心の余裕を持つことが出来ます。
小児が指定されているのだから、成人だって指定されるべきだと僕は考えています。

脳動静脈奇形、この同じ病の方は勿論、応援してくれる方が増えたら嬉しいです！
この病が原因で、話せなくなった方、手足が動かなくなった方や、記憶を失った方、そして亡くなった方が、沢山います。
僕は手術ができる箇所だったからまだ運が良い方でした。
周囲にも恵まれ、病気に打ち勝ち、日常を取り戻すための第一歩を踏み出すことも出来ました。

でも、それで良かったね、で終わらせたくない。
だから僕は、代表として、この病気における、成人の難病指定を求める署名活動をはじめさせていただきました。

署名活動はこちらから参加可能です。

一人一人から頂ける署名をチカラに変えていきたいと願っています。
よろしくお願いします！